Communication – une question de chance?

En signant la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), la Suisse s’est engagée à permettre la participation et l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Et pourtant, l’accès à la communication améliorée et alternative reste malgré tout une question de hasard et de chance pour les personnes partiellement ou totalement incapables de parler.

Qu’est-ce que la communication améliorée et alternative?

La communication améliorée et alternative constitue une alternative en cas de troubles du développement du langage ou lorsque la voix est difficilement compréhensible. La communication améliorée et alternative constitue une extension multimodale de la voix. Cela signifie que des mimiques, gestes et l’utilisation d’images et de symboles visuels peuvent constituer des formes de communication complémentaires à la voix. Tous ces outils analogiques et numériques permettent aux sujets de s’exprimer sur le plan verbal. Ils les aident également à développer leurs compétences langagières, qui servent de base à l’apprentissage et à la participation en société!

Mais les personnes concernées et les institutions font toujours face à des défis de taille pour que toutes celles et tous ceux qui ont besoin de la communication améliorée et alternative y aient accès. Voici les trois principaux défis.

Défi 1: manque de compétences spécialisées

La communication améliorée et alternative (CAA) reste à ce jour une branche facultative dans la formation des professionnel·les du travail social et de la santé. Les compétences manquantes doivent être acquises dans le cadre de formations continues ou par un service en interne consacré à la CAA. Si ce n’est pas le cas, notamment par manque de ressources, les compétences spécifiques pour communiquer avec des personnes en situation de handicap font défaut. Les connaissances relatives à la manière de structurer des formes de communication améliorée et alternative fonctionnant en toutes circonstances sont également insuffisantes.

Les institutions et les écoles sont tenues de proposer et de soutenir la communication améliorée et alternative. À l’heure actuelle, le respect de cette exigence reste très variable selon les situations financières et personnelles et les priorités stratégiques. Les personnes avec un besoin de communication améliorée et alternative ont droit à une prise en charge adéquate, personnalisée et moderne.

Défi 2: manque d’informations pour les professionnel·les, les personnes concernées et leurs proches

Les méthodes de communication améliorée et alternative sont souvent ajustées de façon très personnelle aux besoins des personnes ayant un besoin de soutien. Il peut ainsi arriver qu’un enfant communique avec certains gestes qui ne sont compris que par ses personnes de référence. Chaque changement de personnel comporte alors le risque que le système de CAA développé soit réduit à néant. C’est pourquoi une bonne documentation est cruciale. Lorsque les personnes ayant un besoin de communication améliorée et alternative changent d’institutions, il est important de transmettre les informations relatives à leur mode de communication. Ce sont en particulier ces périodes transitoires qui nécessitent des connaissances en matière de communication améliorée et alternative, des ressources dans tous les domaines et la disposition des professionnel·les à accorder beaucoup d’importance élevée à cette question.

Les personnes concernées et leurs proches manquent souvent d’informations sur les possibilités de communication alternatives et la manière de les mettre en place. Il manque des points de contact auxquels s’adresser en cas de questions ou de problèmes. Les écoles, les institutions et les professionnel·les n’assurent que partiellement ces tâches, la plupart du temps sans disposer des ressources nécessaires.

Défi 3: manque de financement

Un autre défi est le financement. Les assurances sociales cantonales ont des fonctionnements très divers. Elles prennent en partie en charge les coûts des équipements de communication électroniques et des formations associées, mais pas pour toutes les autres formes de communication alternative, qui doivent alors être financées par les personnes concernées ou les institutions elles-mêmes.

Relever les défis: c’est la mission du réseau UK Schweiz

Pour relever ces défis, il est crucial de disposer d’un réseau fort, qui permet de transmettre les connaissances et de faire bouger les choses sur le plan politique. C’est pourquoi le groupe «Geballte Power für UK Schweiz» a été créé. Il réunit des réseaux régionaux, des professionnel·les et des proches, des établissements de formation continue et des hautes écoles, ainsi que des fournisseurs de moyens auxiliaires et poursuit l’objectif de promouvoir la communication améliorée et alternative à l’échelle de la Suisse et de la rendre publique.

Les réseaux régionaux favorisent l’échange de connaissances entre les utilisateurs·rices, les proches, les institutions et les professionnel·les. Tous les contacts sont disponibles sous les réseaux CAA, sur le site Internet de UK Schweiz.

En mai 2023, le groupe a présenté à la Chancellerie fédérale la pétition «Une voix pour les personnes privées de l’usage de la parole», qui a comptabilisé plus de 28’000 voix. La pétition exige des mesures au niveau cantonal et sur le plan fédéral, afin d’apporter un soutien technique et financier aux proches, aux professionnel·les et aux organismes. Les revendications de la pétition sont:

• une intégration de la communication améliorée et alternative dans la formation à titre permanent
• des instruments adéquats d’évaluation des besoins
• un financement des prestations, une gestion des cas et un approvisionnement efficace en moyens auxiliaires
• des projets porteurs pour une prise en charge durable

Le thème de la communication améliorée et alternative a été peu abordé en politique jusqu’à présent. Avec la pétition, une première étape a été franchie vers le changement. Il est important à ce stade de continuer à se positionner en faveur de la communication améliorée et alternative. Grâce au réseau constitué par les utilisateurs·rices, leurs proches, les professionnel·les et bien d’autres gens intéressés, qui n’a cessé de s’élargir ces dernières années, nous sommes confiant·es dans le fait que nous arriverons à nos fins.

Visitez le site web de UK Schweiz (en allemand)!

Vers le site web

Viola Buchmann, MA

Pédagogue curative spécialisée en pédagogie des personnes présentant des troubles mentaux, CAS «Troubles sévères de la communication – Communication améliorée et alternative», travaille depuis plusieurs années pour le service de communication améliorée et alternative du centre de pédagogie curative Hagendorn, dirige également dans ce rôle le réseau de CAA de Suisse centrale et propose notamment des formations, ateliers et conseils en CAA.
Kontakt: viola.buchmann@hzhagendorn.ch

Paula Innerhofer, MA

Pédagogue curative spécialisée en pédagogie des personnes présentant des troubles mentaux. CAS «Troubles sévères de la communication – Communication améliorée et alternative», travaille depuis plusieurs années à la Maurerschule de Winterthour, un établissement scolaire pour les enfants et adolescent·es autistes et en situation de handicaps physiques et multiples, cofondatrice de UK-Glücksmomente, qui propose notamment des formations, ateliers et conseils en CAA.
Kontakt: paula@uk-momente.ch